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Mukoviszidose

Auf dieser Seite möchte ich über die Stoffwechselerkranung Mukoviszidose und mein Leben mit dieser Erkrankung informieren. Zusätzlich dazu gibt es in meinem Blog noch die Rubrik "Mukoviszidose & Transplantation", in der ich über aktuelle Ereignisse zu diesem Thema berichte.

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, durch die alle Drüsen im Körper zu zähe Sekrete produzieren. Dadurch arbeiten viele Organe nicht richtig. Vereinfacht beschrieben kann die Bauchspeicheldrüse nicht mehr ausreichend Enzyme zur Verdauung produzieren, sodass diese künstlich zu jeder Mahlzeit eingenommen werden müssen.
Schlimmer ist jedoch oft die Ablagerung von Schleim in der Lunge. Das führt dazu, dass sich Fremdpartikel in der Lunge am zähen Schleim festsetzen und es kommt zu einer ständigen Entzündung in der Lunge. Die Atemwege setzen sich zu und die Lungenfunktion nimmt ab.
Eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit besteht bislang nicht. Die momentane Lebenserwartung beträgt 25-30 Jahre.

Kindheit mit Mukoviszidose

Ich kam 1986 mit eben dieser Erkrankung zur Welt. Bereits in meiner Kindheit hatte ich ausgeprägte Probleme mit der Lunge und schon immer sehr festen und zähen Schleim. Ich konnte in der Schule nie Schulsport mitmachen und musste bei Exkursionen immer abwägen, ob die Anstrengung zu viel wird oder nicht. Alle 3 Monate musste ich zu einer IV-Therapie mit starken Antibiotika für 2 Wochen ins Krankenhaus und verpasste dementsprechend Schulstoff, den ich dann nachholen musste. Trotzdem brachte ich sehr gute Leistungen in der Schule und entschied auf das Gymnasium zu gehen, um ein Abitur zu machen.

Abitur mit Mukoviszidose

Gerade im Teenager-Alter wurde mir bewusst, dass ich viele Sachen nicht kann. Aber ich merkte auch, dass ich viele Interessen habe, die andere nicht haben und nie genug wissen konnte. Ich hatte Probleme mit den Treppen in der Schule und spätestens ab der 10. Klasse war es auch alles andere als einfach den verpassten Schulstoff nachzuholen. Immer wieder lag ich mit Infekten im Krankenhaus oder zu Hause, doch als es in die letzten 4 Kurshalbjahre ging, stabilisierte ich mich etwas. Das Abitur kurz vor Augen und mit großartigen, verständnisvollen Mitschülern ein Ziel vor Augen habend, vollbrachte ich 2006 etwas, das ich mir nie hätte träumen lassen: Ich machte ein 1,x Abitur.

Studium mit Mukoviszidose

Anfang Oktober 2006 wollte ich mein Informatikstudium beginnen, doch meine erste schwere Lungenentzündung verfrachtete mich direkt ins Krankenhaus und nicht in die Universität. Erst 6 Wochen nach Semesterbeginn konnte ich mein Studium aufnehmen und musste erneut viel nachholen. Trotzdem bestand ich alle Prüfungen. Ende des 2. Semesters musste ich erneut stark einstecken und stabilisierte mich aber wieder - wenn auch auf einem deutlich schlechteren Niveau.
Seit dem 3. Semester besuche ich nun nur noch die Hälfte der vorgesehenen Veranstaltungen, da ich die Wege auf dem Campus sonst nicht mehr schaffe und die Tage zu lang und zu anstrengend wären.
Seit 2008 begleitet mich das Thema einer möglichen Transplantation. Seitdem kann ich das Haus zudem nicht mehr ohne mobiles Sauerstoffgerät verlassen und jeder kleine Weg wird zur echten Herausforderung. Trotzdem absolvierte ich alle Lehrveranstaltungen im Studium und machte von April bis Mai 2011 mein Praktikum beim namhaften Fraunhofer-Institut IFF in Magdeburg.
Der Befall meiner Lunge mit Aspergillus fumigatus, einem Schimmelpilz, schränkte meine Leistungsfähigkeit weiter ein, sodass ich nun - kurz vor der Bachelorarbeit - immer wieder an meine körperlichen Grenzen stoße. Trotzdem habe ich den Abschluss vor Augen und werde alles daran setzen diesen zu erreichen.

Tägliche Therapie & andere Hilfe

Ende 2006 schaffte meine Lunge in einer Sekunde 30% des normalen Volumens auszuatmen. Ende 2007 waren es nur noch 22%, 2011 fiel der Wert zeitweise sogar auf unter 18%. Um diesen Abfall möglichst lange hinauszuzögern, muss ich nicht nur täglich eine z.T. sehr umfangreiche Sammlung an Medikamenten zu mir nehmen, sondern auch mit einem Vernebler Medikamente inhalieren, die den Schleim lockern sollen. Mit der anschließenden Atemtherapie soll der dann aus der Lunge raus (-gehustet werden). Mehrmals wöchentlich fahre ich dazu auch zur Krangengymnastik. Auch Essen gehört zur Therapie, denn durch die Stoffwechselstörung brauche ich viel mehr Energie und muss mich bewusst kalorienreich ernähren, um nicht zu starkes Untergewicht zu bekommen. Da ich mich viel weniger bewegen kann als andere, fahre ich täglich auf dem Ergometer, um die Beinmuskulatur zu stärken.
Nachts und bei Belastung nehme ich nun auch Sauerstoff, um das Herz zu entlasten. Ein Beatmungsgerät soll mir nachts zusätzlich helfen, die Atemmuskulatur ein paar Stunden zu entlasten und das Ansteigen des CO2 Wertes im Blut verhindern. Von der Therapie, die ich betreibe um gegen meine krumme Wirbelsäule (Kypho-Skoliose) anzukämpfen, fange ich gar nicht erst an zu schreiben ...
Von den 24 Stunden des Tages bleiben mir somit deutlich weniger Stunden über als anderen, um das zu machen, was ich möchte.
Dazu kommen in kurzen Abständen auch ständig Arzttermine in Berlin, wo ich bei der Charité in einem Spezialzentrum für Mukoviszidose und wegen der möglichen Transplantation im Deutschen Herzzentrum Berlin in Behandlung bin.

Warum das alles? Ist es das Wert?

Ja.
Diese Krankheit ist für mich (und andere) auch eine Chance. Es ist die Chance das Leben ein wenig als Beobachter wahrzunehmen und anderen Menschen vor Augen zu führen, über was für unwichtige Dinge sie sich Gedanken machen oder aufregen. Trotz aller Einschränkungen und Hindernisse und so schlecht es mir an manchen Tagen auch gehen mag: Ich liebe mein Leben, habe Freude daran, bin glücklich ein bewusstes Leben führen zu können und bin somit  ein positiv denkender Mensch, der verdammt viel Freude am Leben hat.
Dass ich trotz dieser Krankheit mehr Lebensfreude habe, als manch gesunder Mensch, sollte eigentlich Antwort genug auf die obige Frage sein. Vielleicht führen diese Sätze auch dazu, dass der ein oder andere gesunde Mensch über seine Einstellung zum Leben nachdenkt.

Endstation T - Transplantation und/oder Tod?

Wenn der oben genannte FEV1 bei der Lungenfunktionsmessung unter 30% fällt, ist das ein Signal für die Ärzte mit dem Patienten über eine mögliche Lungentransplantation zu sprechen. Im Sommer 2007 standen für mich die ersten Gespräche an. Sehr schnell war für mich klar, dass ich diesen Weg gehen möchte, denn ich habe bislang alle Möglichkeiten genutzt, die mir zur Verfügung standen und will dies auch weiterhin tun, wenn sie aussichtsreich erscheinen. Die Alternative zur Transplantation ist der Tod und der soll erst einmal noch warten.
Trotzdem - und das wurde mir auch gesagt - muss ich mich bei diesem Weg darauf einstellen, dass es sich um "Experimentalmedizin" handelt und es keine Messwerte gibt, die angeben, wie es nach der Transplantation weitergeht. Nur 30% geht es nach dem "Austauschen der Krankheiten" besser als vorher und 70% haben weiter teils starke Probleme mit der Abstoßung des Organs oder anderen Organen wegen der starken Medikamente, die das Immunsystem schwächen. Von der Sterblichkeitsrate mal ganz zu schweigen.
Seit dieser Zeit wird mir auch durch die vielen Gespräche mit Ärzten und Psychologen bewusst, wie es denn zu Ende gehen könnte und das ist keine schöne Vorstellung. Genau wegen dieser Vorstellung habe ich wohl auch Angst vorm Sterben aber keine Angst vorm Tod.
Aber einen Versuch ist es wert und wenn es schief geht passiert eh nur das, was sonst sowieso passiert wäre.
Anfang März 2008 hatte ich einen Vorstellungstermin im Deutschen Herzzentrum Berlin und mir wurde geraten mich aktiv listen zu lassen.Von der normalen Warteliste gibt es so gut wie keine Chance ein Organ zu bekommen. Erst wenn es mir richtig schlecht geht, würde ich dann auf die HU-Liste (High Urgency - Hohe Dringlichkeit) kommen und auf Station im Krankenhaus im Schnitt 9 Monate oder sogar länger als ein Jahr auf eine Lunge warten.

Den richtigen Zeitpunkt zu finden, ab dem ich auf der Warteliste stehe, ist eine der schwersten Entscheidungen, die ich mir in meinem Leben vorstellen kann. Sie bedeutet, dass ab einem Moment x das eigene Leben nicht mal mehr für die nächsten Minuten vorhersehbar ist. Sie bedeutet mein Leben komplett aufzugeben, sich monatelang in die Isolation ins Krankenhaus zu geben, fernab von Familie und Freunden, ohne Beschäftigung, in einem schlechten Gesundheitszustand. In jedem Moment kann das Telefon klingeln und ohne Abschied von Familie und Freunden könnte dann mein Leben neu beginnen. Zugleich könnte es aber auch bedeuten, dass ich die letzten Wochen und Monate meines Lebens isoliert im Krankenhaus verbringe, bevor sich mein Gesundheitszustand so stark verschlechtert, dass mein Leben endet - ohne ein Organ bekommen zu haben, ohne die letzte Zeit meines Lebens zu Hause mit der Familie verbracht zu haben.
Ich schätze irgendwann in der Zukunft wird der Moment kommen, dass ich mit mir und der Welt so im Reinen bin, dass ich dieses Risiko eingehen werde.

Und jetzt?

Nun, jetzt habe ich eine Aufgabe und Sie haben eine.

Ich werde weitermachen wie zuvor und mein Leben in die Hand nehmen, versuchen den besten Weg zu gehen und möglichst lange meinen Zustand zu erhalten, bevor ich dann irgendwann einmal hoffentlich eine Lunge bekomme und genug Kraft und Glück habe meinen zweiten Anlauf zu meistern.

Organspende schenkt LebenSie haben von mir jetzt indirekt eine Aufgabe bekommen. Sie sollten sich damit auseinandersetzen, ob eine Organtransplantation für Sie eine mögliche Alternative wäre, wenn Sie sie jemals benötigen würden. Und wenn ja: Sind sie auch bereit zu geben, wenn Sie nehmen würden?
Ich verlange von niemandem seine Organe zu spenden, aber zumindest sollte sich jeder einmal mit dem Thema befassen und eine Entscheidung dazu treffen.

Informieren Sie sich über das Thema Organspende auf http://www.organspende-info.de.