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Zusammenfassung Woche Eins

Heute bin ich nun bereits eine ganze Woche im Krankenhaus und drohe schon an meinem Vorhaben zu scheitern, über meine Erlebnisse zu berichten. Was ich in den letzten sieben Tagen erlebt habe, kann man schon gar nicht alles berichten - von lustigen Ereignissen über kleinere Alltagserlebnisse bis hin zu größeren Aufregern und mittelschweren Pannen.

Als Vorbeugung gegen Unterlassungsklagen, lasse ich die Pannen mal außen vor. Zu den lustigen Geschichten zählt heute zum Beispiel eine Unterhaltung mit einer Schwester.

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Tag 0 - Einzug des Gladiators

Montag, 31. Oktober 2011, 09:30 Uhr. Zu den Klängen von "Gonna Fly Now", der Musik aus dem Boxer-Film "Rocky" mit Silvester Stallone, wandere ich zum vorerst letzten Mal durch meine Wohnung. Das Lied endet. Ich fahre zum vorerst letzten Mal meinen Computer herunter. Ein vorerst letzter Blick in den Garten. Ein vorerst letzter Blick in mein Wohnzimmer. Ich ziehe die Wohnungstür hinter mir zu, anschließend die Haustür. Der Schlüssel steckt, ich drehe ihn um und ziehe ihn heraus. Ich steige ins Auto ein und wir fahren los. Ich lasse meine Wohnung hinter mir, meine Heimat, mein bisheriges Leben.

Einige Zeit später passieren wir den Funkturm in Berlin. Schließlich erreichen wir die Charité, Campus Virchow-Klinikum. Als wäre der Tag nicht anstrengend und aufregend genug, verbringe ich zwei Stunden wartend auf dem Flur der Station, weil das Zimmer noch nicht fertig ist. Es sind zwei Stunden, die den Start in eine neue Zeit symbolisieren. Es geht los. Wartend. Warten, das wird die Zukunft sein, sobald ich hoffentlich erfolgreich HU-gelistet sein werde, um eine Spenderlunge zu erhalten.

Gegen 14 Uhr kann ich endlich in mein Zimmer - ein Krankenhauszimmer, das für die nächsten Wochen, Monate und hoffentlich kein Jahr mein neues zu Hause sein wird. Jetzt kommt die Umsetzung des TX-Prä-Wartelisten-Plans. Ein wenig "Zuhause-Flair" muss her und steht nach dem Ausräumen der Koffer die Aufwertung des Zimmers als erstes an.
Das Team von "Schöner Wohnen" oder "Wohnen nach Wunsch" würde sich wundern, was man mit einem Poster, einer Bachelorurkunde, eigener Bettwäsche und einer künstlichen Grünpflanze (nicht auf dem Foto zu sehen) so alles aus einem Zimmer machen kann:

Zimmer vorher
Zimmer danachGegen 15 Uhr bin ich dann offiziell aufgenommen. Der Gladiator hat die Arena betreten.
In den kommenden Tagen werden alle möglichen Untersuchungen gemacht werden, um den aktuellen Stand zu bestimmen und dann wird man versuchen, mich bei Eurotransplant auf die höchste Dringlichkeitsliste zu bekommen. Es ist wohl das erste Mal, dass wir alle hoffen, dass die Werte "schlecht genug" sind, damit das klappt, denn nur auf dieser Liste habe ich überhaupt eine Chance, eine Lunge zu erhalten.
Den Rest des Nachmittags verbringe ich mit meiner Familie, bis sie schließlich am frühen Abend die Heimreise antritt.

Ich ruhe mich etwas aus und beschließe gegen 22 Uhr ins Bett zu gehen, als der Tag noch einmal spannend wird. Nachdem der Zugang für die Infusion am Nachmittag erst im dritten Anlauf erfolgreich in meinen Arm gewürgt werden konnte - was sonst immer beim 1. Mal geklappt hat - lege ich mich also ins Bett und will schalte mein Mega-Cooles und Mega-Hilfreiches Beatmungsgerät für die Nacht an, als sich die Maske in zwei Einzelteile zerlegt. Kaputt. Toll. In McGyver Manier repariere ich zusammen mit der Nachtschwester die Maske mit einem Pflaster, hoffe dass es die Nacht hält und morgen der Notdienst der zuständigen Firma ein Ersatzmodell liefern kann.
Anschließend werde ich noch an die Antibiotika-Infusion angeschlossen und mit dem Herausgehen der Nachtschwester startet mein zweiter Versuch den Tag zu beenden. Ein paar Sekunden vergehen und plötzlich habe ich das Gefühl mein Gesicht explodiert. Feuer? Säure? Danach die Hände und Füße, dann fühlt sich der ganze Körper an als hätte man mich in Säure getaucht. Herzrasen. Luftnot. Ich greife nach der Klingel und hau in die Tasten. In einem letzten Akt von geistiger Höchstleistung kommt mir der Gedanke, dass das eine allergische Reaktion sein muss und ich stoppe die Infusion. Schließlich kommt die Nachtschwester und ich hauche ihr nur die Worte "allergische Reaktion" entgegen, bevor ich mich wieder auf das Luftholen und meine Herzfrequenz konzentriere, um zu verhindern, dass mir die Lichter ausgehen. Dann steht eine Ärztin neben mir und spritzt mir Cortison mit dem Hinweis, dass das jetzt gleich besser wird. Wo sie herkommt und wie sie das Zimmer betreten hat, ist mir völlig unklar - ich bin nur mit Atmen beschäftigt. Als mein Puls wieder unter 160 und die Sauerstoffsättigung wieder über 80% ist, sehe ich, dass meine ganze Haut knallrot ist - von Kopf bis Fuß. Nach fast einer Stunde ist mein Puls wieder bei 130 und mein Kreislauf hat sich einigermaßen beruhigt.
Mein dritter Versuch diesen Tag zu beenden glückt. Gegen 23:30 Uhr endete jener Tag, an dem ich mein bisheriges Leben für eine voraussichtlich längere oder gar unendlich lange Zeit an den Nagel hing und ins Krankenhaus ging um auf eine Lungentransplantation zu warten. Nur gut, dass ich nicht an Zeichen glaube - schließlich war es der gleiche Tag, an dem eines meiner wichtigsten medizinischen Geräte kaputt ging und ich fast das Bewusstsein verloren hätte.
Nein, ich glaube nicht an Zeichen - ich glaube an meine Chance und darüber wird es in den kommenden Tagen, Wochen und Monaten hier noch viel zu berichten geben.
Es ist losgegangen!

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Vorbereitung auf die HU-Listung

Am 4. August fiel meine Entscheidung für eine Lungentransplantation. Einzig meinen Bachelor wollte ich noch machen, bevor bereit wäre, ins Krankenhaus zu gehen und dort auf ein Organ zu warten.

Das war vor zweieinhalb Monaten. In der nächsten Woche habe ich die Verteidigung meiner Bachelorarbeit und dann ist es soweit. Am Montag, dem 31. Oktober 2011 werde ich mein Leben vorübergehend komplett an den Nagel hängen, alles hinter mir lassen, ins Krankenhaus gehen und dort auf diesen einen Tag warten, von dem ich hoffe, dass er wirklich kommen wird.

Um so schwerer mir mein Alltag fällt, desto leichter fällt mir die Entscheidung nun wirklich ins Krankenhaus zu gehen. Wenn der Weg von einem Zimmer ins nächste selbst mit Sauerstoff zu anstrengend ist und wenn Socken anziehen zur körperlichen Herausforderung wird, dann ist die Zeit gekommen. Die eigens erstellte "TX-Prä-Wartezeit-ToDo-Liste" ist zu 99% abgearbeitet und hat die letzten Wochen abseits von meiner Bachelorarbeit zu einer ziemlich verrückten Zeit werden lassen.
Ich habe eine künstliche Grünpflanze und ein Poster für mein Krankenhauszimmer gekauft.
Ich habe mich von Bekannten verabschiedet und mit guten Freunden getroffen. Ich habe die heimische IT-Anlage auf meine Abwesenheit und Fremdnutzung vorbereitet und meiner Familie erklärt wie Skype benutzt wird oder wie man Daten auf einen USB-Stick kopiert. Wir haben gelitten, gelacht und geweint. Welche dieser Emotionen mit dem Skype-Lernprozess verbunden war, weis ich nicht mehr.

Und dann war da noch diese eine Sache. Ich habe Vorkehrungen für den schlimmsten Fall getroffen, von dem ich nicht hoffe, dass er eintritt. Ich habe eine Patientenverfügung und mein Testament geschrieben. Ich habe Lieder für eine Trauerfeier ausgewählt. Geht es noch verrückter? Ja. Ich habe mich mit einer Trauerrednerin getroffen und meine eigene Beerdigung geplant. Ich habe das nicht etwa getan, weil ich nicht an meine Chance durch die Transplantation glaube. Ich habe es getan, weil ich realistisch in die Zukunft blicke und selbst diesen letzten Aspekt des Lebens so angehen möchte, wie mein gesamtes Leben: selbstbestimmt. Zudem habe ich mit Frau Schulze - für die ich hier gerne "Werbung" mache: http://barbara-schulze-kunsttherapie.de - eine Rednerin gefunden, die mir sehr sympathisch ist. Unsere Gespräche gingen weit über die Beisetzung hinaus und waren für mich eine sehr spannende Erfahrung. Obwohl ich mich intensiv mit dem Leben auseinandersetze, möchte ich gar soweit gehen zu sagen, dass solche Unterhaltungen eine Bereicherung für das eigene Leben sind. Vielleicht sollte sich jeder selbst um die eigene Beisetzung und Trauerfeier Gedanken machen, statt es den Angehörigen zu überlassen. Vielleicht reicht es aber auch aus, sich zu fragen woran man im Leben gescheitert ist, was an einem kauzig ist oder wann man sich mal zu etwas überwunden hat - um festzustellen, dass man es im Leben noch tun sollte.

Somit sind auch die Vorbereitungen für diesen Fall abgeschlossen. Überhaupt sind alle Vorbereitungen abgeschlossen. Nächste Woche geht das Projekt "Bachelor" zu Ende. Mein Gesundheitszustand verschlechtert sich leider auch von Woche zu Woche. Oder wie bereits zuvor geschrieben: Es ist Zeit zu gehen.
Die nächste Woche wird mit der Bachelorverteidigung und dem Status als "letzte Woche zu Hause, vor der Transplantation" körperlich und psychisch vermutlich ziemlich anstrengend. Aber am Ende dieser Woche werde ich mit meiner Familie hoffentlich zwei Dinge feiern: den Bachelor und die Tatsache, dass es jetzt richtig losgeht mit dem Projekt Transplantation.

Ich werde über die kleinen und großen Höhen und Tiefen berichten - das nächste Mal schon aus dem Krankenhaus heraus.
Warum? Weil ich dabei sein werde - schließlich ist es noch immer mein Leben, egal wo es stattfindet.

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Vorbereitung der Wartezeit zur Lungentransplantation

Vor 20 Tagen fiel meine Entscheidung mich im November auf die Dringlichkeitsliste für eine Lungentransplantation setzen zu lassen - mit allen Konsequenzen.

Die letzten drei Wochen waren voller Gedanken um dieses Thema. Ich stehe auf und denke daran, bald nicht mehr in diesem Bett zu schlafen, esse etwas in dem Wissen bald Krankenhausessen auf unbestimmte Zeit zu mir zu nehmen, sitze im Garten und im strahlend blauen Himmel stehen in Form zweier weißer Wolken die Buchstaben "TX". Es heißt die Gedanken seien frei und doch kreisen sie mit Vorliebe um dieses eine Thema. Verwunderlich ist es wohl kaum, wenn man die volle Reichweite des Themas kennt. Ich möchte einen Staubsauger-Stift haben, der die Gedanken aus meinem Kopf saugt und sie wo anders hinschreibt. Deshalb und um meine "Reportage" fortzusetzen schreibe ich nun diesen Beitrag.

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