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Die 6 Stufen gesundheitlicher Talfahrt (Teil 2)

Dies ist der zweite Beitrag in einer Reihe von Blogeinträgen zu meiner aktuellen und durch meine Mukoviszidose Erkrankung verursachten gesundheitlichen Situation. Ich setze mich dabei mit den vergangenen Wochen auseinander (Teil 1), den 6 Stufen gesundheitlicher Talfahrt (Teil 2), der Frage nach Kooperation und Konkurrenz zwischen Gesundheit und den Zielen im Leben (Teil 3), berichte kritisch über die "Institution Krankenhaus" (Teil 4) und schreibe Gedankensplitter auf, die mich zur Zeit bewegen (Teil 5).

Wie ich im 1. Teil "Gesundheit Minus Minus" beschrieben habe, fällt es mir schwer die richtigen Entscheidungen zu treffen, wenn es mit meiner Gesundheit mal wieder bergab geht. Daher stellt sich mir die Frage, ob ich beim nächsten solchen Ereignis davon profitieren kann, wenn ich einen allgemeingültigen Ablauf - ein Phasenmodell - identifizieren könnte.

Lege ich alle Ereignisse, Entscheidungen und Abläufe meiner vergangenen Elebnisse übereinander, stelle ich fest, dass sich Teile davon tatsächlich überlappen. Es ist als würde ich ein Muster in einer Menge scheinbar zufälliger Zahlen entdecken:

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Gesundheit Minus Minus (Teil 1)

Dies ist der erste Beitrag in einer Reihe von Blogeinträgen zu meiner aktuellen und durch meine Mukoviszidose Erkrankung verursachten gesundheitlichen Situation. Ich setze mich dabei mit den vergangenen Wochen auseinander (Teil 1), den 6 Stufen gesundheitlicher Talfahrt (Teil 2), der Frage nach Kooperation und Konkurrenz zwischen Gesundheit und den Zielen im Leben (Teil 3), berichte kritisch über die "Institution Krankenhaus" (Teil 4) und schreibe Gedankensplitter auf, die mich zur Zeit bewegen (Teil 5).

Am 1. April 2011 bog ich auf die Zielgerade meines Bachelor-Informatikstudiums ein und begann mein Praktikum beim Fraunhofer-Institut für Fabrikbetrieb und -automatisierung (IFF) in Magdeburg.
Bedingt durch meine Mukoviszidose Erkrankung war dieser Schritt eine echte Herausforderung - nicht nur inhaltlich, sondern auch körperlich. Gerade weil ich aber seit mehr als 3 Jahren mit dem Gedanken einer Lungentransplantation konfrontiert bin, bedeutete diese Herausforderung aber auch, dass das Erreichen eines großen Ziels in greifbare Nähe rückte.
Obwohl ich erwartet hatte, dass ich mich im Vergleich zum Alltag im Studium erst an das frühere Aufstehen, das durchgängige Arbeiten und die nicht so flexiblen Arbeitszeiten gewöhnen muss, war ich ziemlich schockiert, als ich nachmittags um 15 Uhr völlig ausgeknockt zu Hause ankam.
Es ist eben eine Umstellung, nicht wahr?

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Mein zweiter Schatten, das Sauerstoffgerät

Seit etlichen Monaten trete ich vor die Haustür und habe einen zweiten Schatten. Durch meine fortgeschrittene Mukoviszidose bin ich im Alltag nicht mehr ohne Sauerstoffgerät anzutreffen. Die Reaktionen darauf sind vielseitig und so kommt manchmal auch das ein oder andere lustige Erlebnis zustande.

Aufgrund der zahlreichen positiven Reaktionen per E-Mail auf meine anderen Blog-Einträge in der Rubrik "Mukoviszidose & Transplantation" - sowohl von betroffenen Patienten und Außenstehenden - habe ich mich dazu entschloßen auch zum Thema Sauerstoff einen Beitrag zu schreiben.

Bevor ich nun loslege, möchte ich beschreiben wie es bei mir zu dieser Situation kam:
Das Problem mit dem Sauerstoff ist, dass man nicht wahr haben will, wenn er einem fehlt. Mediziner sind sich einig, dass eine Sauerstoffsätigung von unter 89% oder 90% schädlich ist und dazu führt, dass nicht mehr alle Zellen genug Sauerstoff erhalten. Ein gesunder Mensch würde lange vor Erreichen dieser Werte merken, dass etwas nicht stimmt, doch durch die jahrelang langsam sinkende Lungenfunktion stellt sich bei meiner Krankheit eine Art Trainingseffekt ein und der Körper passt sich an, um die vorhandenen Ressourcen besser zu nutzen - man wird zu einem etwas anderen Hochleistungssportler.
Nun könnte man ständig mit einem Pulsoxymeter die Sättigung messen, doch wer will das schon und wer will zugeben, dass es so schlecht um einen steht?
Irgendwann werden die Gehstrecken immer kürzer, das Herz fängt an zu rasen und wenn nach nur wenigen Metern der Puls 160 erreicht und die Fingernägel blau werden, kann man die Zeichen nicht mehr einfach so wegwischen.
Aber bevor dieser Zustand erreicht ist, passiert etwas anderes. Der vorbildliche Mukoviszidose Patienten, der regelmäßig seinen Arzt aufsucht, wird von eben diesem zu hören bekommen, dass es besser wäre, zusätzlich Sauerstoff zu nehmen. Das wird dieser im Idealfall patientenverträglich vortragen und je nach Zustand empfehlen, erst einmal nur nachts Sauerstoff zu nehmen, oder ein mobiles Gerät als Reserve mitzunehmen, wenn man nicht mehr kann. Der Arzt schreibt an die Krankenkasse, diese an ihre Vertragsfirma und irgendwann steht, wie zum Beispiel auch in meinem Fall, der Flüssigsauerstofftank (der Link führt nicht zu der Firma, die mich beliefert) mit daran aufladbarem mobilen Sauerstoffgerät in der Wohnung. Ein langer Schlauch, sodass man sich auch mit Sauerstoff durch die ganze Wohnung bewegen kann und ein erster Satz Nasenbrillen werden auch mitgeliefert.

So weit zur Theorie.
Spätestens wenn es nun darum geht, sich in der Öffentlichkeit mit mobilem Sauerstoffgerät und Nasenbrille zu zeigen, passiert bei dem durchschnittlichen und bis dahin vorbildlichen Patienten folgendes: Ihm wird die Situation unangenehm. Wer gibt schon gerne zu, dass der eigene Körper nicht mehr die gewünschte Leistung aufbringen kann? Noch schlechter für das Ego ist aber oft dies auch noch zur Schau tragen zu müssen und so führt eine Mischung aus Angst und Scham oft zu einer "Ach, das geht noch ohne"-Einstellung.
Nun wächst man entweder mit seinen Aufgaben und erkennt die Vorteile vom Sauerstoff oder wird zwangsläufig an sich selbst scheitern und sich solange schaden, bis der Sauerstoff unvermeidlich wird.

Nach dem Vorgeplänkel ist dies der Zeitpunkt, wo die Sache spannend wird und die Geschichte beginnt, die ich eigentlich erzählen möchte.

Ich erinner mich nicht mehr daran, wann ich zum ersten Mal mit meinem zweiten Schatten vor die Haustür trat. Als die Semesterferien vorüber waren und ich im neuen Semester am ersten Tag zur Universität fuhr, war mir jedoch nicht sehr wohl dabei. Menschen mit geringem Selbstbewußtsein schauen oft nach unten. Das war mir klar, doch die Situation wurde davon nicht besser. In den ersten Tagen bewegte ich mich mit Tunnelblick und wollte den Menschen nicht ins Gesicht schauen, aus Angst davor ihre Reaktion zu sehen. Um so stärker dieses Unwohlsein ist, um so paranoider wird man, vermutet hinter allen Gesprächen und Gesten Lästereien, fühlt sich noch unwohler, wird dadurch noch paranoider und schottet sich noch mehr ab. Sobald man das erkannt hat, hilft nur eins: Die Inititiative ergreifen: Dem Gegenüber ins Gesicht schauen, "Hallo" sagen und ihm somit sofort zu signalisieren "Ich sage Hallo so wie du es tust - hier ist alles normal". Inzwischen bin ich bekannt wie ein bunter Hund und wenn ich nun in die Gesichter schaue, sehe ich das, was ich zuvor sah.

Eines Tages bermerkte ich, dass man durch das Sauerstoffgerät nun auch "endlich" auf den ersten Blick sieht, dass ich wirklich etwas habe, wenn ich auf dem Behindertenparkplatz parke. Das erscheint irgendwie absurd. Doch manchmal ertappe ich mich selber dabei, wie ich hellhörig werde, wenn ich jemanden dort "ganz normal" aus dem Auto aussteigen sehe. Wer sagt denn, dass dort nur Rollstuhlfahrer parken? Ich stelle eine merkwürdige Tendenz in unserer Gesellschaft fest, jemanden nur dann für behindert zu halten, wenn es ihm anzusehen ist. Aber wie soll man es denn feststellen, wenn dem nicht so ist? Ein Grund für die kritische Haltung sind vermutlich Menschen, die den Unterschied zwischen einem Parkplatz und einem Behindertenparkplatz nicht kennen und sich mti Vorliebe auf letztere stellen.

Etwas ärgerlich ist auch die Tatsache, dass die Firma, die den Sauerstoff liefert, anfangs nicht sehr kundenfreundlich war. Warum sollte sie auch? Das Geld bekommt sie von der Krankenkasse, dort ist sie fester Vertragspartner und der Rest ist vermutlich egal. Ist der Flüssigsauerstofftank fast leer, ruft man dort an und bestellt einen neuen. Dabei gibt man u.a. sein Geburtsdatum an. Es ist mir schon mehrmals passiert, dass ich nach "1986" dann ein "oh" oder sogar ein "Sie sind aber ganz schön jung" gehört habe. Sollte man sich das nicht verkneifen können? Mir ist durchaus bewusst, dass ich jung und schwer krank bin. Umgekehrt ist denen aber nicht bewusst, dass man auch als schwer kranker Mensch versuchen kann, ein geregeltes Leben zu führen. Hinter der Ansage "Wir liefern zwischen 8 und 18 Uhr" versteckt sich auch die Erwartung, dass man den ganzen Tag zu Hause ist und nichts anderes vor hat, als auf die Lieferung zu warten, die dann in zwei Fällen am liebsten vor der Tür abgestellt worden wäre - bei einem Gewicht von 40-70kg in vollem Zustand.

Ich bin überzeugt, dass eine große Mehrheit der Menschen nur jemanden sieht, der einen Behälter mit sich herum trägt und eine daran angeschlossene Nasenbrille trägt. Sie sehen weder ein Problem, noch reagieren sie als gäbe es ein solches. Wo ich sonst kritisiere, dass wir uns "keinen Kopf machen", befürworte ich dieses Verhalten hier ausdrücklich. Warum sollte sich auch jemand Gedanken machen?
Subjektiv gesehen bleiben aber die doch auftretenden merkwürdigen Situationen eher im Gedächtnis - vielleicht ein Stück Restparanoia. Um so lustiger ist es, wenn man sich eben daraus einen Spaß macht.

In einem Sekretariat an der Uni ist es mir passiert, dass ich um die Ecke in den Raum ging und die Sekretärin kurz ansah. Irgendwie war die Schrecksekunde zu lang und so hörte ich ein leises "Ach du Gott". Eine andere Begebenheit verlief kommentarlos, allerdings war die Person entgegen ihrem sonstigen Auftreten sichtlich verwirrt und wusste nicht mehr so recht, was sie mich eigentlich fragen wollte.
In einem großen Möbelhaus suchte ich einen Couchtisch. Als das sonst übliche "Kann ich Ihnen helfen?" nach Minuten noch immer nicht zu hören war, sah ich mich um und ertappte einen Verkäufer mit offenem Mund an seinem Computer-Pult stehend und mich anstarrend. Der Blickkontakt konnte ihn nicht aus seiner Schockstarre lösen, also ging ich erst zu ihm hin und dann mit ihm wieder zum Objekt meiner Begierde.
In meiner Lieblingsmetropole und allgemein in Großstädten scheint man ein Stück weiter zu sein. In Berlin an der Spree machte jemand Werbung für eine "Brückentour" mit dem Boot mit den Worten: "... Letzte Tour für heute, Abfahrt in 30 Minuten ... und der junge Mann dort drüben kommt natürlich umsonst mit". Leider waren wir schon mit der Nofrotete im Ägyptischen Museum verabredet. Dort stellten wir später an den Worten "kein Ausgang" fest, dass der Eingang nicht gleichzeitig der Ausgang ist, doch ein Angestellter sprach mit Berliner Dialekt "Na da mach ick doch 'ma ne Ausnahme, wa?" und so öffneten sich die Türen auf magische Art und Weise. In einem Restaurant wurde meinem "Begleiter" sogar mal ein extra Stuhl angeboten. Ich lasse ihn jedoch immer auf dem Boden und einen Wassernapf bestelle ich auch nie für ihn. Wohl gefühlt habe ich mich in diesem Jahr im Kino bei "Avatar" - Sauerstoff ist auf Pandora "vor der Haustür" auch Pflicht, so gesehen bin ich also mit mit Sauerstoffgerät im Kino als echter Fan auszumachen gewesen.

Ein Mitarbeiter an der Uni bezeichnete das Sauerstoffgerät mal als "Raumbefeuchter", ich kommentiere in stickigen Räumen oft, dass ich mir meine Frischluft selber mitbringe und wer mir japsend begegnet, dem biete ich auch gerne Sauerstoff an (was natürlich keiner will und wenn doch würde ich ihn nicht hergeben). Wie man sieht, kann man also auch eine ganze Menge lustiger Dinge erleben und sich seinen Spaß damit machen.

In einem etwas schwereren "Fall" bekam ich aber wiederholt Dinge zu hören wie: ich hätte schwer zu tragen (wie doppeldeutig) und als mir das ganze zu sehr ins Mitleid driftete, holte ich zum Gegenschlag aus und erklärte, wie ich die Dinge sehe:

Das Sauerstoffgerät ist tatsächlich ziemlich schwer (ca 3kg) und wer eh schon nicht kann, hat daran sicher auch schwer zu tragen. Aber es ist das Gewicht, an dem ich zu tragen habe, nicht das Gerät. Es ist der Sauerstoff, der uns antreibt und ohne Sauerstoff würde ich nicht mehr genug Energie für meinen Alltag haben. Das Sauerstoffgerät liefert mir diesen Sauerstoff und so kann ich dankbar dafür sein, dass ich es habe und dass ich es nutzen kann. Ohne es würde ich nicht mehr vor die Tür kommen und nicht mehr an dem bischen Alltag teilhaben können, den ich mir in meinem verrückten Leben noch bewahrt habe.
Ja, ich bin abhängig von diesem Gerät und spätestens wenn die Füllstandsanzeige in den roten Bereich gerät, wird mir das klar.
Nichtsdestotrotz überwiegen die Vorteile die Nachteile bei weitem.
Mit dem Sauerstoff kommt Leben, mit dem Sauerstoffgerät kommt Lebensqualität.
Und doch sollte es eine untergeordnete Rolle spielen, nicht mehr und nicht weniger als mein zweiter Schatten sein.

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Rollenverhalten im Krankenhaus

Meine gesundheitliche Situation hat mich mal wieder nach Berlin ins Krankenhaus gebracht.
War ich eben noch studentische Hilfskraft an der Uni und kurz vor den Prüfungen, bin ich jetzt nur noch "Patient".
Nur 2 Wochen vor Prüfungsbeginn die Hälfte der Veranstaltungen abbrechen und die andere Hälfte aufschieben zu müssen, ist schon ein herber Rückschlag. Aber die Hoffnung, gemeinsam mit den Ärzten eine Behandlung zu finden, die es mir anschließend ermöglicht mein Studium weiter zu führen, ist Grund genug den Rückschlag einzustecken und daran zu wachsen.

Während vor meinem Fenster Flugzeuge vom Flughafen Berlin Tegel auf dem Weg in die große Welt in den Himmel emporsteigen, ist die Welt auf der anderen Seite der Glasscheibe recht klein. Alle Patienten scheinen sich diese kleine Welt für die Dauer ihres Aufenthaltes durch die verschiedensten Dinge auszuschmücken. Während ich erfolgreich mit meinem UMTS USB-Stick das Internet als Waffe gegen die Isolation benutze, sind es für andere die Gespräche und Stacheleien mit den netten Schwestern und Pflegern. Um so merkwürdiger ist es, wenn man dann feststellt, dass sie es sind, die zwischen den beiden Welten pendeln - ja dass sie gar ein Privatleben haben und ihr täglicher in der Tat noch so netter Auftritt als Pflegekraft und "Patienten-Sitter" nur eine Seite davon ist. Gleiches gilt für die Ärzte, die wenig bis gar keine Kenntnis über diesen Alltag haben, doch ähnlichen Spielregeln folgen, wenn es darum geht einem Patienten Erfolg und Misserfolg einer Therapie zu erklären. Wie schwer kann es sein in diesem Spiel zugeben zu müssen, etwas nicht zu wissen - gar an die wissenschaftlichen Grenzen zu stoßen - und dann Abends überarbeitet nach Hause zu gehen, in das Privatleben.

Doch was ist denn mit uns, den Patienten?
Bin ich hier, wer ich zu Hause bin? Wohl kaum. Auch ich bin nur eine Figur in diesem Spiel, zeige nur eine meiner Seiten in der Rolle Patient.
Und so frage ich mich, ob nicht nur ich mich frage, wie die Menschen hinter den Mitarbeitern aussehen, sondern ob eben diese sich auch fragen, wie die Menschen hinter den Patienten aussehen.

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