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Meine Entscheidung zur Dringlichkeitslistung für eine Lungentransplantation

Seit 2008 bin ich regelmäßig im Deutschen Herzzentrum Berlin, um den Verlauf meiner Mukoviszidose Erkrankung im Bezug auf eine mögliche Lungentransplantation kontrollieren zu lassen. In den letzten Monaten ist mein Gesundheitszustand schlechter geworden. Wie ich bereits im Blog berichtet hatte, war ich im März im Krankenhaus, im Mai erneut und schließlich habe ich mir einen Aspergillus eingefangen.

Am 04. August 2011 hatte ich einen weiteren regulären Termin im Deutschen Herzzentrum Berlin.
Nachdem ich alle Untersuchungen wie EKG, Blutdruck messen, Herzecho, Lungenfunktionstest, 6-Minuten-Walk und Röntgen hinter mir hatte, stand wie immer ein Gespräch mit einem der Ärzte an. Es ging um meine derzeitge Medikamentation, bevor schließlich die Frage aufkam, wie ich meine Leistungsfähigkeit einschätze. Ich erklärte, dass ich mir der Verschlechterung bewusst sei, mich der Gedanke der Transplantation immer mehr beschäftigt und für mich die Frage sei, wie weit ich durch die Verschlechterung nun von der Listung entfernt bin.

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Gedankensplitter (Teil 5)

Dies ist der fünfte Beitrag in einer Reihe von Blogeinträgen zu meiner aktuellen und durch meine Mukoviszidose Erkrankung verursachten gesundheitlichen Situation. Ich setze mich dabei mit den vergangenen Wochen auseinander (Teil 1), den 6 Stufen gesundheitlicher Talfahrt (Teil 2), der Frage nach Kooperation und Konkurrenz zwischen Gesundheit und den Zielen im Leben (Teil 3), berichte kritisch über die "Institution Krankenhaus" (Teil 4) und schreibe Gedankensplitter auf, die mich zur Zeit bewegen (Teil 5).

In zwei Tagen wird meine 14-tägige intravenöse Antibiotika Therpie enden.
Meinen - Achtung Ironie - "kleinen Schwächeanfall", den Krankenhausaufenthalt und die Erlebnisse der letzten Wochen habe ich bereits in den letzten vier Teilen dieser Serie verarbeitet.
Mit diesem vorerst letzten Teil möchte ich all jene Gedanken loswerden, die sich bisher nicht so recht unterbringen ließen und mich doch beschäftigen.
Auf geht's in die Achterbahn der Gedanken.

- - - Gedankensplitter Eins  - - -

Es ist kompliziert - oder etwa nicht?
Obwohl die Wissenschaft inzwischen viel über die Ursachen Cystischer Fibrose herausgefunden hat, ist sie trotzdem nicht heilbar. Man weiss genau welche Mutationen welche Folgen haben und versteht auf zellulärer Ebene, welche Ionenkanäle aus welchem Grund nicht funktionieren (CFTR). Auch die Keime sind bekannt und können durch eine histologische Untersuchung des Bronchialsekrets bestimmt werden. Über eine solche Resistenzbestimmung wird dann auch das Antibiotika ausgewählt, dass ich bei einer IV-Therapie erhalte.
Trotz der Schwere dieser Krankheit ist das Vorgehen bei einer plötzlichen Verschlechterung also immer gleich: Blut & Sputum untersuchen, Keime bestimmen, Antibiotika auswählen und als IV-Therapie geben.
So gesehen klingt das alles ganz einfach, obwohl man meinen möchte, dass das alles sehr kompliziert sei.
Woher kommt also dieser Wiederspruch?
Isoliert man die einzelnen Problemstellungen voneinander, scheinen wir ein ausreichendes Verständnis der Vorgänge zu haben. Fügt man Gendefekte, Keime, Untersuchungen, Methoden und Funktionsweise der Wirkstoffe jedoch wieder zusammen, entsteht ein sehr viel komplexeres Bild, das nicht mehr so einfach zu verstehen ist.
Ist die Behandlung der Mukoviszidose nun also eine komplexe oder komplizierte Aufgabe? Oder beides?

Mit Wissen kann man komplizierte Aufgaben lösen, aber nur mit Können kann man komplexe Aufgaben lösen [Quelle]

So gesehen bedarf es sowohl Wissen (um Keime, Gendefekte, ...) und Können (Wahl der richtigen Methoden, Umgang mit dem Patienten, ...). Die Aufgabe ist komplex und kompliziert - auch wenn die immer gleiche Vorgehensweise den Anschein vermittelt, sie sei recht einfach.

- - - Gedankensplitter Zwei  - - -

Worauf basieren meine Entscheidungen?

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Bestandsaufnahme: Notizen aus dem Krankenhaus (Teil 4)

Dies ist der dritte Beitrag in einer Reihe von Blogeinträgen zu meiner aktuellen und durch meine Mukoviszidose Erkrankung verursachten gesundheitlichen Situation. Ich setze mich dabei mit den vergangenen Wochen auseinander (Teil 1), den 6 Stufen gesundheitlicher Talfahrt (Teil 2), der Frage nach Kooperation und Konkurrenz zwischen Gesundheit und den Zielen im Leben (Teil 3), berichte kritisch über die "Institution Krankenhaus" (Teil 4) und schreibe Gedankensplitter auf, die mich zur Zeit bewegen (Teil 5).

Inzwischen habe ich fünf Tage im Krankenhaus verbracht. Ich habe die Zeit genutzt und mich intensiv mit meiner persönlichen Situation auseinandergesetzt und davon in den ersten Teilen dieser Serie berichtet. Während dieser Zeit habe ich aber auch viele Eindrücke im Krankenhaus sammeln können.
Daher löse ich mich nun von meiner persönlichen Situation und will die Gelegenheit nutzen, mich ein wenig mit der Instituttion Krankenhaus auseinanderzusetzen. Beginnt man über das Gesundheitssystem zu schreiben, ist klar wo die Reise hingeht. Ich werde mit diesem Blogeintrag jedoch keine Diskussion auf Stammtisch Niveau starten.

In einer idealisierten Welt würde man in einer gesundheitlich schlechten Situation ins Krankenhaus kommen. Es würden Untersuchungen angeordnet, die Ergebnisse mit einem daran interessierten Patienten besprochen, eine Therapie angeordnet und diese ebenfalls erklärt und die anschließende Zeit für Physiotherapie, Untersuchungen und auch Erholung intensivst genutzt. Am Ende würde besprochen werden, wie viel die Therapie genutzt hat und eine Empfehlung für die weitere Therapie zu Hause gegeben, die auf einem Konsens zwischen der Vorstellung des Arztes und des Patienten beruht.

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Gesundheit & Ziele - Kooperation oder Konkurrenz (Teil 3)

Dies ist der dritte Beitrag in einer Reihe von Blogeinträgen zu meiner aktuellen und durch meine Mukoviszidose Erkrankung verursachten gesundheitlichen Situation. Ich setze mich dabei mit den vergangenen Wochen auseinander (Teil 1), den 6 Stufen gesundheitlicher Talfahrt (Teil 2), der Frage nach Kooperation und Konkurrenz zwischen Gesundheit und den Zielen im Leben (Teil 3), berichte kritisch über die "Institution Krankenhaus" (Teil 4) und schreibe Gedankensplitter auf, die mich zur Zeit bewegen (Teil 5).

Was möchtest du im Leben erreichen?

Wir alle stellen uns irgendwann diese Frage. Ein Teil der Antwort, die ich meine auf diese Frage gefunden zu haben, unterscheidet sich sicher kaum von den Vorstellungen anderer Menschen.
Wir alle streben nach Glück. Wir wollen Anerkennung. Wir wollen etwas erreichen. Wir wollen uns selbst verwirklichen.
Für jeden Menschen bedeuten diese Punkte etwas unterschiedliches. Was sie für mich bedeuten, ist ein Schatz, den ich an dieser Stelle nicht preisgeben werde.
Wenn wir wissen, was wir erreichen wollen, beginnen wir Pläne zu schmieden, wie wir diese idealisierten Ziele erreichen oder uns ihnen zumindest annähern können.
Dabei geraten wir zwangsläufig in Konflikte, deren Bewältigung wiederum auf eben diese Pläne Einfluss nimmt.
So ergeht es mir im Moment. Seit 2006 studiere ich Informatik und hatte das Ziel in diesem Jahr meinen Bachelor Abschluss zu schaffen. Durch eine erneute plötzliche Verschlechterung meiner gesundheitlichen Situation liege ich jedoch nun im Krankenhaus und muss diesen Plan überarbeiten.
Wie kann ich also meine Krankheit und die Ziele in meinem Leben miteinander vereinbaren?

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