Mukoviszidose & Transplantation

Seit etlichen Monaten trete ich vor die Haustür und habe einen zweiten Schatten. Durch meine fortgeschrittene Mukoviszidose bin ich im Alltag nicht mehr ohne Sauerstoffgerät anzutreffen. Die Reaktionen darauf sind vielseitig und so kommt manchmal auch das ein oder andere lustige Erlebnis zustande.

Aufgrund der zahlreichen positiven Reaktionen per E-Mail auf meine anderen Blog-Einträge in der Rubrik "Mukoviszidose & Transplantation" - sowohl von betroffenen Patienten und Außenstehenden - habe ich mich dazu entschloßen auch zum Thema Sauerstoff einen Beitrag zu schreiben.

Bevor ich nun loslege, möchte ich beschreiben wie es bei mir zu dieser Situation kam:
Das Problem mit dem Sauerstoff ist, dass man nicht wahr haben will, wenn er einem fehlt. Mediziner sind sich einig, dass eine Sauerstoffsätigung von unter 89% oder 90% schädlich ist und dazu führt, dass nicht mehr alle Zellen genug Sauerstoff erhalten. Ein gesunder Mensch würde lange vor Erreichen dieser Werte merken, dass etwas nicht stimmt, doch durch die jahrelang langsam sinkende Lungenfunktion stellt sich bei meiner Krankheit eine Art Trainingseffekt ein und der Körper passt sich an, um die vorhandenen Ressourcen besser zu nutzen - man wird zu einem etwas anderen Hochleistungssportler.
Nun könnte man ständig mit einem Pulsoxymeter die Sättigung messen, doch wer will das schon und wer will zugeben, dass es so schlecht um einen steht?
Irgendwann werden die Gehstrecken immer kürzer, das Herz fängt an zu rasen und wenn nach nur wenigen Metern der Puls 160 erreicht und die Fingernägel blau werden, kann man die Zeichen nicht mehr einfach so wegwischen.
Aber bevor dieser Zustand erreicht ist, passiert etwas anderes. Der vorbildliche Mukoviszidose Patienten, der regelmäßig seinen Arzt aufsucht, wird von eben diesem zu hören bekommen, dass es besser wäre, zusätzlich Sauerstoff zu nehmen. Das wird dieser im Idealfall patientenverträglich vortragen und je nach Zustand empfehlen, erst einmal nur nachts Sauerstoff zu nehmen, oder ein mobiles Gerät als Reserve mitzunehmen, wenn man nicht mehr kann. Der Arzt schreibt an die Krankenkasse, diese an ihre Vertragsfirma und irgendwann steht, wie zum Beispiel auch in meinem Fall, der Flüssigsauerstofftank (der Link führt nicht zu der Firma, die mich beliefert) mit daran aufladbarem mobilen Sauerstoffgerät in der Wohnung. Ein langer Schlauch, sodass man sich auch mit Sauerstoff durch die ganze Wohnung bewegen kann und ein erster Satz Nasenbrillen werden auch mitgeliefert.

So weit zur Theorie.
Spätestens wenn es nun darum geht, sich in der Öffentlichkeit mit mobilem Sauerstoffgerät und Nasenbrille zu zeigen, passiert bei dem durchschnittlichen und bis dahin vorbildlichen Patienten folgendes: Ihm wird die Situation unangenehm. Wer gibt schon gerne zu, dass der eigene Körper nicht mehr die gewünschte Leistung aufbringen kann? Noch schlechter für das Ego ist aber oft dies auch noch zur Schau tragen zu müssen und so führt eine Mischung aus Angst und Scham oft zu einer "Ach, das geht noch ohne"-Einstellung.
Nun wächst man entweder mit seinen Aufgaben und erkennt die Vorteile vom Sauerstoff oder wird zwangsläufig an sich selbst scheitern und sich solange schaden, bis der Sauerstoff unvermeidlich wird.

Nach dem Vorgeplänkel ist dies der Zeitpunkt, wo die Sache spannend wird und die Geschichte beginnt, die ich eigentlich erzählen möchte.

Ich erinner mich nicht mehr daran, wann ich zum ersten Mal mit meinem zweiten Schatten vor die Haustür trat. Als die Semesterferien vorüber waren und ich im neuen Semester am ersten Tag zur Universität fuhr, war mir jedoch nicht sehr wohl dabei. Menschen mit geringem Selbstbewußtsein schauen oft nach unten. Das war mir klar, doch die Situation wurde davon nicht besser. In den ersten Tagen bewegte ich mich mit Tunnelblick und wollte den Menschen nicht ins Gesicht schauen, aus Angst davor ihre Reaktion zu sehen. Um so stärker dieses Unwohlsein ist, um so paranoider wird man, vermutet hinter allen Gesprächen und Gesten Lästereien, fühlt sich noch unwohler, wird dadurch noch paranoider und schottet sich noch mehr ab. Sobald man das erkannt hat, hilft nur eins: Die Inititiative ergreifen: Dem Gegenüber ins Gesicht schauen, "Hallo" sagen und ihm somit sofort zu signalisieren "Ich sage Hallo so wie du es tust - hier ist alles normal". Inzwischen bin ich bekannt wie ein bunter Hund und wenn ich nun in die Gesichter schaue, sehe ich das, was ich zuvor sah.

Eines Tages bermerkte ich, dass man durch das Sauerstoffgerät nun auch "endlich" auf den ersten Blick sieht, dass ich wirklich etwas habe, wenn ich auf dem Behindertenparkplatz parke. Das erscheint irgendwie absurd. Doch manchmal ertappe ich mich selber dabei, wie ich hellhörig werde, wenn ich jemanden dort "ganz normal" aus dem Auto aussteigen sehe. Wer sagt denn, dass dort nur Rollstuhlfahrer parken? Ich stelle eine merkwürdige Tendenz in unserer Gesellschaft fest, jemanden nur dann für behindert zu halten, wenn es ihm anzusehen ist. Aber wie soll man es denn feststellen, wenn dem nicht so ist? Ein Grund für die kritische Haltung sind vermutlich Menschen, die den Unterschied zwischen einem Parkplatz und einem Behindertenparkplatz nicht kennen und sich mti Vorliebe auf letztere stellen.

Etwas ärgerlich ist auch die Tatsache, dass die Firma, die den Sauerstoff liefert, anfangs nicht sehr kundenfreundlich war. Warum sollte sie auch? Das Geld bekommt sie von der Krankenkasse, dort ist sie fester Vertragspartner und der Rest ist vermutlich egal. Ist der Flüssigsauerstofftank fast leer, ruft man dort an und bestellt einen neuen. Dabei gibt man u.a. sein Geburtsdatum an. Es ist mir schon mehrmals passiert, dass ich nach "1986" dann ein "oh" oder sogar ein "Sie sind aber ganz schön jung" gehört habe. Sollte man sich das nicht verkneifen können? Mir ist durchaus bewusst, dass ich jung und schwer krank bin. Umgekehrt ist denen aber nicht bewusst, dass man auch als schwer kranker Mensch versuchen kann, ein geregeltes Leben zu führen. Hinter der Ansage "Wir liefern zwischen 8 und 18 Uhr" versteckt sich auch die Erwartung, dass man den ganzen Tag zu Hause ist und nichts anderes vor hat, als auf die Lieferung zu warten, die dann in zwei Fällen am liebsten vor der Tür abgestellt worden wäre - bei einem Gewicht von 40-70kg in vollem Zustand.

Ich bin überzeugt, dass eine große Mehrheit der Menschen nur jemanden sieht, der einen Behälter mit sich herum trägt und eine daran angeschlossene Nasenbrille trägt. Sie sehen weder ein Problem, noch reagieren sie als gäbe es ein solches. Wo ich sonst kritisiere, dass wir uns "keinen Kopf machen", befürworte ich dieses Verhalten hier ausdrücklich. Warum sollte sich auch jemand Gedanken machen?
Subjektiv gesehen bleiben aber die doch auftretenden merkwürdigen Situationen eher im Gedächtnis - vielleicht ein Stück Restparanoia. Um so lustiger ist es, wenn man sich eben daraus einen Spaß macht.

In einem Sekretariat an der Uni ist es mir passiert, dass ich um die Ecke in den Raum ging und die Sekretärin kurz ansah. Irgendwie war die Schrecksekunde zu lang und so hörte ich ein leises "Ach du Gott". Eine andere Begebenheit verlief kommentarlos, allerdings war die Person entgegen ihrem sonstigen Auftreten sichtlich verwirrt und wusste nicht mehr so recht, was sie mich eigentlich fragen wollte.
In einem großen Möbelhaus suchte ich einen Couchtisch. Als das sonst übliche "Kann ich Ihnen helfen?" nach Minuten noch immer nicht zu hören war, sah ich mich um und ertappte einen Verkäufer mit offenem Mund an seinem Computer-Pult stehend und mich anstarrend. Der Blickkontakt konnte ihn nicht aus seiner Schockstarre lösen, also ging ich erst zu ihm hin und dann mit ihm wieder zum Objekt meiner Begierde.
In meiner Lieblingsmetropole und allgemein in Großstädten scheint man ein Stück weiter zu sein. In Berlin an der Spree machte jemand Werbung für eine "Brückentour" mit dem Boot mit den Worten: "... Letzte Tour für heute, Abfahrt in 30 Minuten ... und der junge Mann dort drüben kommt natürlich umsonst mit". Leider waren wir schon mit der Nofrotete im Ägyptischen Museum verabredet. Dort stellten wir später an den Worten "kein Ausgang" fest, dass der Eingang nicht gleichzeitig der Ausgang ist, doch ein Angestellter sprach mit Berliner Dialekt "Na da mach ick doch 'ma ne Ausnahme, wa?" und so öffneten sich die Türen auf magische Art und Weise. In einem Restaurant wurde meinem "Begleiter" sogar mal ein extra Stuhl angeboten. Ich lasse ihn jedoch immer auf dem Boden und einen Wassernapf bestelle ich auch nie für ihn. Wohl gefühlt habe ich mich in diesem Jahr im Kino bei "Avatar" - Sauerstoff ist auf Pandora "vor der Haustür" auch Pflicht, so gesehen bin ich also mit mit Sauerstoffgerät im Kino als echter Fan auszumachen gewesen.

Ein Mitarbeiter an der Uni bezeichnete das Sauerstoffgerät mal als "Raumbefeuchter", ich kommentiere in stickigen Räumen oft, dass ich mir meine Frischluft selber mitbringe und wer mir japsend begegnet, dem biete ich auch gerne Sauerstoff an (was natürlich keiner will und wenn doch würde ich ihn nicht hergeben). Wie man sieht, kann man also auch eine ganze Menge lustiger Dinge erleben und sich seinen Spaß damit machen.

In einem etwas schwereren "Fall" bekam ich aber wiederholt Dinge zu hören wie: ich hätte schwer zu tragen (wie doppeldeutig) und als mir das ganze zu sehr ins Mitleid driftete, holte ich zum Gegenschlag aus und erklärte, wie ich die Dinge sehe:

Das Sauerstoffgerät ist tatsächlich ziemlich schwer (ca 3kg) und wer eh schon nicht kann, hat daran sicher auch schwer zu tragen. Aber es ist das Gewicht, an dem ich zu tragen habe, nicht das Gerät. Es ist der Sauerstoff, der uns antreibt und ohne Sauerstoff würde ich nicht mehr genug Energie für meinen Alltag haben. Das Sauerstoffgerät liefert mir diesen Sauerstoff und so kann ich dankbar dafür sein, dass ich es habe und dass ich es nutzen kann. Ohne es würde ich nicht mehr vor die Tür kommen und nicht mehr an dem bischen Alltag teilhaben können, den ich mir in meinem verrückten Leben noch bewahrt habe.
Ja, ich bin abhängig von diesem Gerät und spätestens wenn die Füllstandsanzeige in den roten Bereich gerät, wird mir das klar.
Nichtsdestotrotz überwiegen die Vorteile die Nachteile bei weitem.
Mit dem Sauerstoff kommt Leben, mit dem Sauerstoffgerät kommt Lebensqualität.
Und doch sollte es eine untergeordnete Rolle spielen, nicht mehr und nicht weniger als mein zweiter Schatten sein.

Rollenverhalten im Krankenhaus

Meine gesundheitliche Situation hat mich mal wieder nach Berlin ins Krankenhaus gebracht.
War ich eben noch studentische Hilfskraft an der Uni und kurz vor den Prüfungen, bin ich jetzt nur noch "Patient".
Nur 2 Wochen vor Prüfungsbeginn die Hälfte der Veranstaltungen abbrechen und die andere Hälfte aufschieben zu müssen, ist schon ein herber Rückschlag. Aber die Hoffnung, gemeinsam mit den Ärzten eine Behandlung zu finden, die es mir anschließend ermöglicht mein Studium weiter zu führen, ist Grund genug den Rückschlag einzustecken und daran zu wachsen.

Während vor meinem Fenster Flugzeuge vom Flughafen Berlin Tegel auf dem Weg in die große Welt in den Himmel emporsteigen, ist die Welt auf der anderen Seite der Glasscheibe recht klein. Alle Patienten scheinen sich diese kleine Welt für die Dauer ihres Aufenthaltes durch die verschiedensten Dinge auszuschmücken. Während ich erfolgreich mit meinem UMTS USB-Stick das Internet als Waffe gegen die Isolation benutze, sind es für andere die Gespräche und Stacheleien mit den netten Schwestern und Pflegern. Um so merkwürdiger ist es, wenn man dann feststellt, dass sie es sind, die zwischen den beiden Welten pendeln - ja dass sie gar ein Privatleben haben und ihr täglicher in der Tat noch so netter Auftritt als Pflegekraft und "Patienten-Sitter" nur eine Seite davon ist. Gleiches gilt für die Ärzte, die wenig bis gar keine Kenntnis über diesen Alltag haben, doch ähnlichen Spielregeln folgen, wenn es darum geht einem Patienten Erfolg und Misserfolg einer Therapie zu erklären. Wie schwer kann es sein in diesem Spiel zugeben zu müssen, etwas nicht zu wissen - gar an die wissenschaftlichen Grenzen zu stoßen - und dann Abends überarbeitet nach Hause zu gehen, in das Privatleben.

Doch was ist denn mit uns, den Patienten?
Bin ich hier, wer ich zu Hause bin? Wohl kaum. Auch ich bin nur eine Figur in diesem Spiel, zeige nur eine meiner Seiten in der Rolle Patient.
Und so frage ich mich, ob nicht nur ich mich frage, wie die Menschen hinter den Mitarbeitern aussehen, sondern ob eben diese sich auch fragen, wie die Menschen hinter den Patienten aussehen.

Meine Entscheidung zur Transplantation

Die ganze "Geschichte" begann im Sommer 2007, im Mai und Juni um genau zu sein, als es mir plötzlich wieder schlechter ging.

Wenn's dir mal wieder dreckig geht ...

Ich konnte förmlich spüren, wie meine Lungenfunktion sich verschlechterte, jede Bewegung wurde zur Anstrengung.
Ich entschied mich, wie üblich, nach Berlin ins Krankenhaus zu fahren und dort führte man sofort das volle Programm aus:
Blutentnahmen, Lungenfunktionsmessung, Röntgenaufnahme vom Thorax und so weiter. Anschließend stand fest, dass alle Werte ziemlich schlecht waren, aber kein Grund dafür zu finden war.
Nach einigen Gesprächen zum weiteren vorgehen - meine behandelnde Ärztin war an jenem Tag leider nicht da - stand fest, dass ich eine I.V. Therapie machen sollte, das heißt es werden 3 mal täglich starke Antibiotika durch einen Tropf injeziert.
Was bis dahin eigentlich immer eine gute Wirkung erzielte, änderte nun zum ersten Mal nicht mehr viel an meinem Zustand.
Nach einiger Zeit ging es mir dann aber wieder etwas besser und am Ende war weder so richtig klar, warum es mir zuvor schlechter ging, noch warum es nun wieder besser wurde.

Das Gespräch, an das ich nie dachte

Beim nächsten ambulanten Termin in meiner CF-Ambulanz war meine behandelnde Ärztin wieder da und sie war natürlich über das Geschehene informiert. Nach allen Untersuchungen sprachen wir noch einmal darüber. Sie legte mir dar, dass ich in den letzten Jahren eine ziemlich stabile Phase hatte, was natürlich sehr gut ist. Sie sprach die schwere Lungenentzündung im Herbst 2006 an, die meine Werte stark absacken ließ. Sie machte mir deutlich, dass ich danach nie wieder auf das zuvor gehaltene Niveau zurückkam und nun, etwas mehr als ein halbes Jahr danach, wieder stark einstecken musste. Ich saß auf meinem Stuhl und hörte zu und bestätigte all dies, was mir ja selber bekannt und bewusst war.
Dann kamen langsam und vorsichtig die ersten Sätze, die mich in den Alarmzustand versetzten (leider kann ich sie nicht mehr im Original wiedergeben, da ich auch etwas geschockt war): Bei allem, was bislang passiert sei, hätte es immer Schrauben gegeben, an denen sie drehen konnten und worauf ich dann auch reagierte. Wie ich aber nun bei der I.V. Therapie selber gemerkt hätte, wirken nicht mehr alle Verstellungen. Ich sollte keine Angst haben und es gäbe noch einige Schrauben, an denen sie im Ernstfall drehen könnten, aber sei an der Zeit sich auch mal über Alternativen Gedanken zu machen.

Die Alarmglocken in meinem Kopf schrillten in allen Tönen zwischen aufkommender Panik, Trauer und Angst.
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt seit 20 Jahren Mukovizidose und wusste seit 20 Jahren, worauf es hinausläuft. Ich konnte immer irgendwie damit umgehen, mal trauriger, mal lustiger. Aber darauf, dass es einen Tag geben wird, an dem ich bei meiner Ärztin sitze und damit konfrontiert werde, genau darauf war ich nicht vorbereitet. In der Pause nach diesen Sätzen (wenn es sie denn gab - vielleicht hatte ich nur so viele Gedanken, dass es mir vorkam wie eine Pause) stellte ich fest, dass dies nun jener Tag war. Aber ich merkte auch, dass dieses Gespräch für niemanden im Raum einfach war - weder für die routinierte Ärztin, die das vermutlich nicht zum ersten Mal aussprach und mir nicht gegenüber saß sondern an der gleichen Kante des Tisches, noch für mich. Inzwischen wusste ich natürlich, worum es ging.

Es ging um eine Lungentransplantation und darum, dass eine solche im letzten Stadium bislang die einzige Möglichkeit auf Leben sei. Sie erklärte mir mehrmals, dass ich mir keine Sorgen machen sollte und sie das Thema nur anfängt, weil man sich über solch schwere Entscheidungen schon dann Gedanken machen sollte, wenn man noch nicht mit dem Rücken zur Wand steht und sich nicht an jeden Faden klammert, egal was für ein Faden es ist.
Ich kann mich heute nicht mehr an die Einzelheiten des weitern Gesprächs erinnern. Wir redeten über einige grundlegende Dinge. Ich erklärte, dass ich eine befüwortende Haltung zur Transplantation hätte und machte aber auch deutlich, dass ich viel mehr Informationen zu dem Thema bräuchte und mir erst dann eine Meinung bilden könnte.
Das Gespräch endete später mit den Hinweis, dass ich jetzt keinesfalls in Panik ausbrechen und alles überstürzen soll, sondern mir nur bis zum nächsten Termin mal darüber klar werden soll, ob für mich eine Lungentransplantation in Frage kommt und welche Fragen ich dazu habe.

Informationen sammeln, um zu wissen, was passieren wird

Es war wie bei Douglas Adams: "Keine Panik" funktioniert nicht. Nur einmal darüber nachdenken funktionierte natürlich überhaupt nicht. Schon am nächsten Tag wühlte ich mich durch das Internet auf der nie enden wollenden Suche nach Wissen. Mein Gedanke war damals und ist es noch heute, dass ich wissen will, worauf ich mich einlasse. Eine Transplantation darf kein Russisches Roulette sein - ich kann nicht "ja" sagen und dann mal schauen, was dabei herauskommt. Ich wollte wissen, wie man auf die Warteliste kommt, wie lange man wartet, wie das abläuft, wenn der Anruf kommt, was bei der Operation geschehen kann, was nach der Operation geschieht, was alles passieren kann und ich wollte all das wissen, von dem manche Menschen sagen würden, es wäre besser das nicht zu wissen: Was sagt die Statistik? Wie sind die Chancen? Wie sind meine Chancen? Wie viele Menschen überleben die Wartezeit, die Operation oder die Zeit nach der Operation nicht?
Es waren so viele Fragen und es sind so viele Antworten, dass es unmöglich ist, alle aufzuzählen und dass es mir unmöglich war all diese selber zu finden.
Zum Glück bin ich nicht der erste Mensch, der auf all die Fragen kommt und zum Glück gibt es dort in Berlin im Krankenhaus auf der Station und in der Ambulanz zwei hervorragende Psychologinnen, mit denen ich auch früher schon zu tun hatte. Bei den folgenden Terminen in Berlin war ich dort nun Stammgast. Nun muss ich an dieser Stelle aber anmerken, dass das Bild vom auf der Couch liegenden Patienten und dem Psychologen, der sich im Sessel sitzend Notizen über die Ereignisse in der Kindheit macht, kompletter Unsinn ist. Gerade im Bezug auf die Transplantation ist es nun noch viel mehr als kompletter Unsinn, denn die Psychologinnen sind die einzigen Mitarbeiter dort, die mir das Organisatorische, die Abläufe, die Fakten, die Wahrscheinlichkeiten erklären, mir meine Fragen beantworten und mir meine Ängste nehmen können. Eine Schwester kann es nicht und ein Arzt hat dazu keine Zeit.
Noch jetzt, wo ich meine Entscheidung längst getroffen habe, sind sie die beiden die geeignetste Anlaufstelle für alle Themen um die Transplantation, die nicht direkt mit medizinischem Fachwissen zu tun haben.
Jedenfalls stand nun bei allen Terminen nach diesem einen Gespräch mehr als nur ein Thema zur Debatte. Es ging stets nicht nur um meinen aktuellen Gesundheitszustand, sondern auch um die mögliche Transplantation.
Es wäre falsch sich vorzustellen, dass man eine solche Entscheidung trifft. Vielmehr handelt es sich um einen Prozess, an dessen Anfang man eine Grundhaltung zur Thematik hat. Im Laufe der Zeit formt dieser Prozess dann aus der Grundhaltung eine Überzeugung, das bedeutet Argumente formen die Haltung und man schlägt sich auf eine Seite, von der man selber nun überzeugt ist. Eine Grundhaltung alleine ist nicht ausreichend. Man muss von der Sache überzeugt sein, um eben nicht Russisches Roulette zu spielen. Die eigene Überzeugung von der Richtigkeit kann sogar Einfluss auf den gesundheitlichen Verlauf nehmen, sodass mir selbst in der Ambulanz gesagt wurde, dass die innere Überzeugung ein wichtiger Faktor ist (In einer anderen Situation würde man das als den nachgewiesenen "Placebo-Effekt" bezeichnen).
Im Verlaufe des Prozesses festigt sich die eigene Überzeugung dann immer weiter und damit ist einem ab irgendeinem Zeitpunkt dann bewusst, dass die Entscheidung längst gefallen ist.

Mein Wissen = meine Entscheidung

Durch meine eigenen Erfahrungen ist mir bewusst geworden, dass ein normaler Mensch, der nichts mit dem Thema zu tun hat, entweder kein, untertriebene oder übertriebene Vorstellungen von dem hat, was mit einer Lungentransplantation verbunden ist. Aus diesem Grund möchte ich hier kurz stichpunktartig darlegen, was ich in meiner Zeit der intensiven Recherche und in den Gesprächen herausgefunden habe. Das ist bei weitem nicht alles, aber es gibt vielleicht einen groben Überblick:

• Transplantationen sind medizinisches Neuland, das medizinische Wissen darum ist sehr klein. Die entsprechenden Hochleistungschirurgen wissen, wie eine solche Operation abzulaufen hat und haben darin auch Übung. Aus Erfahrungswerten wissen die Mediziner, welche Komplikationen es nach einer Transplantation geben kann und wie diese behandelt werden können: meist durch Herunterfahren des Immunsystems. Damit wird aber wiederum nur die Auswirkung bekämpft. Über Maßnahmen gegen die Ursachen dafür haben wir kein Wissen. Auch von den Dingen, die den Verlauf einer Transplantation beeinflussen gibt es nur Erfahrungswerte. Bis auf wenige Ausnahmen hat man bislang keiner Stellschrauben entdeckt, die vor einer OP Auskunft darüber geben, wie der Verlauf danach sein wird.
  Die Oberärztin in meinem Krankenhaus brachte es auf den Punkt: "Dir muss klar sein, dass es sich bei einer Lungentransplantation um Experimantalmedizin handelt".
• Um überhaupt lungentransplantiert zu werden, muss man auf eine Warteliste bei Eurotransplant (wegen der starken Organknappheit). Um darauf zu kommen, muss man bestimmte Bedingungen erfüllen, zum Beispiel dass der FEV1 Wert der Lungenfunktion unter 30% liegt, d.h. der Patient trotz aller Anstrengung nur 30% der normalen Luftmenge ausatmen kann (grob gesagt: Die Leistungsfähigkeit der Lunge ist unter 30%). Ein weiterer Indikator ist die Gehstrecke, die ein Patient in 6 Minuten schafft. Diese sollte unter 500m liegen.
  Erfüllt man die Bedingungen, kommt es zum TX-Assesment, das heißt in einer Reihe von Untersuchungen wird geklärt, ob eine Transplantation Sinn macht (z.Bsp. bei zusätzlichen Herzleiden - deshalb muss man in aller Regel zum Augenarzt, Zahnarzt und ggf. zum Orthopäden, Dermatologen usw.) und welche Eigenschaften ein Spenderorgan haben muss (Blutgruppe, Röntgenaufnahme für Größe des Organs, CT, usw).
  Anschließend kann man auf die normale "aktive Warteliste". Das Leben geht weiter, nur dass man ständig auf Abruf sein muss und innerhalb einer gewissen Zeit ins Transplantationszentrum gebracht werden kann, sobald ein Organ verfügbar ist. Bei einer Doppellungentransplantation wie meiner und meiner Blutgruppe wurde mir aber bereits gesagt, dass es wegen fehlenden Organen höchst unwahrscheinlich ist, von der aktiven Warteliste genommen zu werden bzw. die Wartezeit über 3 Jahre beträgt.
  Deshalb gibt es die HU-Liste (High Urgent - Hohe Dringlichkeit), auf die man kommt, wenn man weitere Kriterien erfüllt. Um es einfach auszudrücken: Der Gesundheitszustand muss so schlecht sein, dass man eigentlich ständig im Krankenhaus ist. Bei einer HU-Listung gibt man sein normales Leben (insofern es das bis dahin noch gab) komplett auf und zieht ins Krankenhaus. Die Wartezeit verkürzt sich dadurch auf eine Zeit von im Schnitt 6 - 9 Monaten. Die psychischen aber auch körperlichen Anstrengungen, die man in 6-9 Monaten Krankenhaus aufnimmt, sind dabei für normale Menschen kaum vorstellbar ("Fehlalarm", Depressionen, ...).
• Die Operation selber dauert 6 bis 12 Stunden und die Statistik zeigt, dass während der OP kaum jemand stirbt (viele aber vorher, weil sie die Wartezeit nicht überstehen). Im Anschluss kommt man auf die Intensivstation, wo man mehrere Tage bleibt. Dort muss man lernen mit der neuen Lunge zu atmen, d.h. erst wird man durch einen Tubus (bei Bewusstsein) beatmet, dann wird man davon entwöhnt und muss selber atmen. Direkt nach der OP kann man sich dadurch kaum verständlich machen und sollte zuvor Handzeichen vereinbaren (die aber auch Kraft kosten). In dieser Zeit kann es zum sogenannten "Durchgangssyndrom" kommen. Durch die körperlichen und psychischen Anstrengungen entflieht das Gehirn der Realität, indem es eine eigen Welt aufbaut. Stresssymptomen, Alpträume bis hin zu Halluzinationen sind in dieser Zeit möglich. Nach einiger Zeit im Krankenhaus (in der man auch wieder gehen übt etc.) und wenn es keine Komplikationen gibt (Abstoßung, Infekte, Entzündungen, Probleme an den Nahtstellen, ...) geht es dann mehrere Wochen in eine Reha, um sich wieder auf das normale Leben vorzubereiten. Um eine Abstoßung des Organs zu verhindern, wird das Immunsystem durch starke Medikamente geschwächt (die wiederum die Nieren oder Leber angreifen sodass evtl. im schlimmsten Fall eine Nierentransplantation nötig wird). Der kleinste Schnupfen wird dadurch lebensgefährlich. Wenn alles gut verläuft, fängt dann das "normale Leben" an.
  
• Die Operation überleben sehr viele Menschen.
  Die direkte Zeit nach der Operation ist sehr kritisch - je länger man nach der Operation überlebt, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass es auch weiterhin gut läuft. Als Grenze gilt 1 Jahr nach der Operation, wer 5 Jahre schafft sollte die Probleme hinter sich gelassen haben. Wie lange ein Spenderorgan "halten" kann, hat man aufgrund der noch jungen Methode noch nicht in ausreichender Menge erforschen können.
  Ganz allgemein gesagt geht es nur 30% nach der Operation gut, von den verbleibenden 70% stirbt ein Teil, der andere hat Komplikationen (Abstoßung, Infekte, andere Organleiden, ...), die teilweise oder ständige Krankenhausaufenthalte erforderlich machen.
  Mit den Worten der o.g. Oberärztin: "Im Grunde tauscht man eine Krankheit gegen eine andere aus".
• Diese Informationen stammen aus persönlichen Gesprächen und von den folgenden Internetseiten, auf denen es auch weitere Informationen zum Thema gibt (die Gültigkeit dieser Daten ändert sich natürlich ständig und kann in einem halben Jahr schon anders aussehen):
  www.transplantationsbegleitung.de - Internetseite des Transplantationsbegleitung e.V.
  http://www.mh-hannover.de/kliniken/thg/klinik/transplantationen/lungentransplantation.htm - TX Seite der MH-Hannover
  http://www.lebertransplantation.de/durchgang.htm - über das Durchgangssyndrom
  http://www.dhzb.de - Internetseite des Deutschen Herzzentrums Berlin

Das ist eine grobe Übersicht über die wahrscheinlich wichtigsten Punkte. Wäre dies eine wirtschaftliche Kosten-Nutzen-Rechnung, wäre schnell klar, dass die Kosten immens hoch sind. Alleine, dass es nur 30% nach der TX (Transplantation) gut geht, ist ein hohes Risiko. Aber auch wenn die Kosten verdammt hoch sind, muss man sich einmal den Nutzen vor Augen führen.
Die Alternative zur Transplantation heißt Tod. Die Tatsache, dass ich die Kriterien für eine Listung erfülle heißt zuglich, dass ich auf das letzte Stadium der Mukoviszidose zugehe und da es kein Heilmittel gibt, bedeutet das Tod.
Eine Transplantation ist die einzige Chance auf Leben. Es ist eine verdammt anstrengende Chance und so risikoreich, dass diese Alternative am Ende bei vielen doch das ist, was sie vermeiden sollte - der Tod.
Damit ist klar: Die Kosten sind verdammt hoch und der Nutzen ist so groß, wie der eigene Wunsch zum Leben. Wie viel ist einem das eigene Leben wert, wie schön findet man das Leben?
Trotz allem was mir bislang passiert ist, stehe ich hinter folgender Aussage: Ich bin verliebt in das Leben.
Das Leben ist etwas wunderbares - das hier zu erörtern führt zu weit und bedarf eines eigenen Blogeintrags - und bislang habe ich alle aussichtsreichen Chancen genutzt und das soll sich nicht ändern.

Die Entscheidung ist nur der Anfang

Alles bislang geschrieben ist ein Zeitraffer des oben genannten Prozesses und genau an diesem Punkt wurde bei mir nach Monaten aus meiner Grundhaltung eine Überzeugung und daraus resultierte die Entscheidung.
Aus meiner eigen Kosten-Nutzen-Rechnung geht hervor, dass ich den Nutzen weit größer beurzeile als die nicht geringen Kosten und das damit verbundene Risiko.
Die Entscheidung war gefallen.
Eine Lungentransplantation ist für mich eine Behandlungsart, die ich in Anspruch nehmen möchte.
Diese Entscheidung ist aber nur der Anfang. Mit der Entscheidung ist noch nichts vollbracht.
Ende 2007 war ich soweit, dass ich mit meinen Ärzten über einen möglichen Termin für die Voruntersuchungen sprach und wir uns entschieden bis nach den Prüfungen Ende des Wintersemesters zu warten, um dann alle Untersuchungen stationär in wenigen Tagen erledigen zu können.
Aber die Voruntersuchungen und die damit verbundene Vorstellung im Herzzentrum im Februar und März 2008 gehören nicht zu diesem Teil der Geschichte und so werde ich darüber in einem weiteren Blogeintrag berichten.

Mukoviszidose & Transplantation: Der Beginn einer Berichterstattung

Ich bin 21 Jahre alt und habe seit meiner Geburt Mukoviszidose.
Bislang habe ich darüber auf meiner Website nicht viel geschrieben, doch seit dem Sommer 2007 hat sich meine Einstellung dazu geändert.

Im Juni ging es mir erneut ziemlich schlecht und in einem langen Gespräch erklärte mir meine Ärztin, dass es nun an der Zeit sei sich Gedanken darüber zu machen, ob eine Lungentransplantation für mich in Frage kommt. Mehrere Wochen beschäftigte mich das Thema intensiv - was jedoch nicht Bestandteil dieses Beitrages werden soll - und meine Entscheidung, dass eine Lungentransplantation für mich, wann auch immer, eine möglicher Weg ist, stand schnell fest.

Ich konnte im Internet viel über das Thema lesen und traf auch auf Blogs von Lungentransplantierten, wie z.Bsp. JensWeg, ein Blog eines jungen Mannes, der bereits 3 Mal lungentransplantiert ist. Auch die Erfahrungen bereits lungentransplantierter Mukoviszidose Patienten wie Andreas halfen mir bei meiner Entscheidung.
Auf der anderen Seite war ich zu dieser Zeit auch an der Universität unterwegs um mich zu informieren, wie ich weniger Veranstaltungen im Semester belegen kann, um die körperliche Anstrengung durch das Studium zu verringern. Meine Krankheit war somit auch dort bei zahlreichen Gesprächen ein Thema. Die Reaktion auf das Thema Lungentransplantation war breit gefächert: Von "So etwas gibt es?" bis "Das ist doch eine tolle Lösung, wenn Sie danach geheilt sind" waren auch alle Abstufungen dazwischen verbreitet und das überraschte mich ziemlich.
Vor ein paar Tagen traf ich dann im Basic Thinking Blog auf den Eintrag "Wo bekommen wir jetzt eine Leber her?", in dem es um Organspende ging. Den 57 Kommentare zu Folge dürfte es gar keine Organknappheit geben. Die Selbstverständlichkeit und Ernsthaftigkeit mit der dort das Thema diskutiert wird, sollte es überall geben. Das Ziel sollte meines Erachtens aber nicht sein jeden für die Organspende zu gewinnen, sondern dass sich jeder Mensch einmal mit dem Thema beschäftigt und dann eine begründete Entscheidung trifft - egal wie diese ausfällt.
Die Widerholung der Sendung "Menschen bei Maischberger" mit dem Thema "Organspende: Leben aus zweiter Hand?" machte vor kurzem auch deutlich, dass eine Menge Gesprächsbedarf besteht.

Aus den Begegnungen mit sowohl informierten als auch unwissenden Menschen und der Tatsache, dass ich mich über Betroffene informieren konnte, weil sie ihre Erfahrungen öffentlich berichten, brachte mich zu der Überzeugung, dass auch ich mehr zum Thema schreiben könnte. Dass ich gerne schreibe ist nichts Neues, dass ich selbst ein Betroffener bin (oder auf dem Weg dahin einer zu sein) ist auch wahr und wenn ich nun auch darüber berichte, kann ich mir noch einbilden einen Bildungsauftrag zu erfüllen (Spass muss sein).

Vielleicht ist es noch etwas früh darüber zu berichten, denn schließlich habe ich im Moment erst die Untersuchungen zur Aufnahme auf die Warteliste hinter mir, aber trotzdem war der Weg bis dahin mit einem schwierigen Entscheidungsprozess verbunden, über den eher selten berichtet wird - vielleicht auch weil jeder einen anderen Weg beschreitet. Aber auch dazu mehr in den folgenden Blogeinträgen.

Was will ich nun also damit bewirken, wenn ich in meinem Blog eine Kategorie "Mukoviszidose & Transplantation" eröffne?
Ich möchte über meine Erfahrungen schreiben, um Betroffenen & Angehörigen die Möglichkeit zu geben sich abseits medizinischer Studien und abseits von Arztgesprächen auch ein (subjektives) Bild über die dann tatsächlich stattfindenen Abläufe zu machen. Und ich möchte Menschen, die überhaupt nichts mit diesem Thema zu tun haben etwas sensibilisieren im Umgang damit und dazu anregen mal darüber nachzudenken, ob ihr eigenes Leben nicht um ein Vielfaches schöner ist, als sie es manchmal darstellen.

Kurzum: Ich möchte in meiner ehrgeizigen Weise im mir möglichen Umfang ganz viele Brücken bauen. Schauen wir mal, ob es gelingt.

Never change a winning team

Ich und andere unheilbar chronisch-kranke Menschen sind angewiesen auf die Hilfe kompetenter Ärzte.
Aber wie ist denn in einem solchen Fall “kompetent” zu definieren?
Bei einer unheilbaren Erkrankung kann die Kompetenz eines Arztes wohl kaum in der Heilung bestehen.
Es gibt keine Heilung.
Die meisten werden sagen, die Kompetenz besteht darin, die Lebensqualität - ein wunderbar technisches Wort - so lange wie möglich so hoch wie möglich zu halten.
Damit haben sie sicher nicht Unrecht, aber eine wesentliche Sache übersehen.

Ich habe mit dutzenden von Ärzte in meinem Leben zu tun und es selbst erlebt, dass ein Arzt mich begrüßte und dann untersuchte, ohne ein Wort zu sagen. Als 2. Satz der gesamten Unterhaltung sagte er dann: “Nun, da muss ich mal Ihren behandelnden Arzt anrufen und fragen, wie Sie eine Narkose vertragen”. Wie fühlen Sie sich da als Patient? Dieser Orthopäde war fachlich hochgradig kompetent - Prof. Dr.med. und ähnliches - und seine Diagnose ohne Zweifel richtig.
Stellen Sie sich vor, Sie wären der Patient. Finden Sie, er hat etwas falsch gemacht?

Unheilbar kranke Menschen sind abhängig von Ärzten und das im Gegensatz zum “normalen” Kranken ein Leben lang.
Die Bedeutung der Arzt-Patient-Beziehung in diesen Fällen kann wohl nur von wenigen Menschen nachvollzogen werden. Das ändert aber nichts an Ihrer Wichtigkeit oder Zerbrechlichkeit. Ich kann meinen Lebensweg nur dann jahrelang mit einem Arzt beschreiten, wenn ich zu ihm eine Beziehung aufbauen kann, die auf einem Dialog beruht. Unheilbar krank zu sein und zu einem Arzt zu gehen, dem man nicht vertraut, geht einfach nicht.
Jede fachliche Kompetenz wird stark gemindert, wenn der Arzt nicht in der Lage ist den Patienten als Menschen zu sehen, sich die Zeit zu nehmen die kleinen Feinheiten des Lebens des jeweiligen Menschen in die Behandlung mit einzubeziehen und dann mit ihm in den Dialog zu treten und gemeinsam einen “Schlachtplan” für die Zukunft zu erarbeiten, eine Partizipative Entscheidungsfindung zu ermöglichen.

Die Kommunikation zwischen Arzt und Patient darf keine Einbahnstraße sein. Was ich in den letzten Jahren zu oft erlebt habe, ist aber das Gegenteil. Prof. Dr. Linus Geisler schreibt dazu:

“Der Patient wird zum Kunden, der Arzt zum Dienstleister, Praxis und Krankenhaus zum ‘Profit-Center’. Der Umgang miteinander entspricht dann häufig dem von misstrauischen Geschäftspartnern.” (Quelle)

Auf der Suche nach den Schuldigen sollte man vorsichtig sein. Der Arzt als Schuldiger ist schnell ausgemacht, doch dessen Situation ist auch nachvollziehbar: Jede Arztpraxis und jedes Krankenhaus ist inzwischen ein wirtschaftliches Unternehmen. Profit ist das Ziel. Der “Umzug” der Lungenklinik Heckeshorn in das HELIOS Klinikum Emil von Behring in Berlin ist das beste Beispiel und jedes Mal, wenn ich dort bin, wird mir vor Augen geführt, wie das Unternehmen funktioniert.
Auf der anderen Seite ist es auch verständlich, dass sich ein Mediziner irgendwie abkapseln muss, von den Tragödien, Problemen und schockierenden Erlebnissen, mit denen er konfrontiert wird. Aber wie weit muss und darf das gehen?
Aber auch übereifrigen Ärzten, die stets auf ihre gute Ausbildung zeigen, bin ich begegnet. Vor ein paar Jahren haben Sie ihr Studium abgeschlossen und wollen nun die Karriereleiter erklimmen. Sie haben stets erfolgsversprechendsten Behandlungen im Kopf und haben Erfolg - vergessen jedoch komplett, dass Sie auch mal ein ganz klein wenig über den Umgang mit Patienten im Studium gelernt haben und dass das Objekt vor Ihnen ein fühlender, lebender Mensch ist. Jeder angehende Mediziner sollte sein Studium nicht beenden dürfen, bevor er Patch Adams kennt. Auch den gleichnamigen Film “Patch Adams” sollte er nicht nur gesehen, sondern verstanden haben.
Es ist schlichtweg nicht möglich die Wichtigkeit einer guten Patient-Arzt-Beziehung zu unterschätzen. Sie kann nie hoch genug bewertet werden.

Länger als fünf Jahre, einem viertel meines Lebens, hatte ich jetzt das Glück, bei einer Ärztin in Behandlung zu sein, deren größte Stärke es war, sich ihre Menschlichkeit zu bewahren und den Patienten als Menschen sehen zu können.
Auf der gleichen Stufe daneben stand Ihr Fachwissen und die Mischung aus beidem hat sie zu einer Ärztin gemacht, die so heute nur noch selten zu finden ist.
Nach all den Jahren wird sie das HELIOS Klinikum Emil von Behring nun verlassen.
Es gibt diesen Spruch “Never change a winning team”. Er mag wahr sein und wie so oft bleibt die Frage, warum es immer die Guten sind, die fort gehen.
Ihre nachvollziehbare und vermutlich auch richtige Entscheidung gilt es nun zu respektieren - von Mensch zu Mensch.
Ich wünsche Ihr für die Zukunft alles Gute.
… und hoffe, dass es ein paar angehende oder bereits praktizierende Ärzte gibt, die diesen Text nicht nur lesen.